A União deverá bancar integralmente tudo
o que for necessário para que um bebê de quatro meses, portador de doença rara,
seja submetido a um transplante de intestino e aos demais tratamentos no Jackson
Memorial Medical, em Miami, nos Estados Unidos. Na decisão divulgada nesta
quinta-feira (30), o juiz federal Marcelo Duarte da Silva, da 3a. Vara de
Franca, faz remissão ao caso da menina Sofia, de Sorocaba, hoje com dez meses,
que está na fila de transplantes do mesmo hospital americano. Sofia foi a
primeira criança com doença rara a obter na Justiça direito a transplante no
interior.
O juiz de Franca deu prazo de 15 dias
para que a União tome as providências para remover o bebê para Miami, sob pena
de multa diária de R$ 100 mil. De acordo com a liminar, deverão ser cobertas
também as despesas de home care que a equipe médica daquele hospital
recomendar.
A criança, do sexo masculino, é
portadora de inclusão microvilositária e precisa de um transplante intestinal
para sobreviver. O bebê tem se alimentado exclusivamente pelas veias, o que vem
causando problemas no fígado e alteração na função renal.
De acordo com informações dadas por
pesquisadores da Universidade de Campinas (Unicamp), as taxas de sobrevida para
crianças dessa idade operadas no exterior chegam a 73%. O juiz fez menção à
decisão do desembargador federal Márcio Moraes, do Tribunal Regional Federal
(TRF3) no caso da Sofia, de que a experiência da medicina brasileira nesses
casos é inicial e que "nenhum paciente submetido a transplantes viscerais no
Brasil sobreviveu mais do que alguns meses".
O magistrado destacou que "a lei garante
a integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuos
das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos exigidos
para cada caso". Dada a condição de pobreza da família, determinou ainda que a
União auxilie na obtenção de passaportes e vistos, sem cobrança de taxas e em
regime de urgência. E advertiu: "Sob nenhuma hipótese a União poderá deixar de
iniciar ou interromper as providências cabíveis alegando ignorância das questões
burocráticas, sob pena de responsabilização civil, administrativa e criminal de
quem der causa."
Caso Sofia
A menina Sofia Gonçalves de Lacerda,
hoje com dez meses, nasceu com Síndrome de Berdon, uma doença rara que exige
transplante total de intestino e de outros órgãos. Com a recusa do Sistema Único
de Saúde (SUS) de bancar o tratamento no exterior, a mãe da garotinha, Patrícia
Lacerda, iniciou uma grande mobilização pela internet. Além de arrecadar cerca
de R$ 2 milhões em doações, a campanha resultou em ação na Justiça com decisão
favorável ao transplante em Miami com os custos bancados pela União. A menina
está no exterior com a família. Nesta quinta-feira, o advogado da família,
Miguel Navarro, informou que Sofia já é a primeira colocada na fila de
transplantes do hospital de Miami.
